Kinderwunsch, Sternchenkind und Regenbogenbaby ♥

HINWEIS VOR DEM LESEN: Das Herz in dem Titel zeigt eine Geschichte, welche auch traurige Teile, wie den Verlust des Kindes, beinhaltet.

Der Kinderwunsch. Ein polarisierendes Thema eigentlich. Viele haben ihn früh, viele spät, viele gar nicht. Und jede Art und jeder Zeitpunkt ist in Ordnung.

Wir sind auch alle anders. (Sonst wäre es ja langweilig, wenn wir alle gleich wären). So ist auch jede Schwangerschaft anders. Selbst die eigenen, wenn man mehr als eine hat. So weiß man nie wie es sein wird. Hofft natürlich auf das Beste. Und auch unbedingt annehmen, dass es da Beste sein wird. Leider trifft dies nur nicht immer zu. Niemand weiß wieso, weshalb und warum. Aber es sind Geschichten von Familien, welche erzählt gehören.

Denn – auch wenn man es nicht hören möchte – es passiert und es passiert leider mehr Frauen bzw. Männer als man glaubt. Meist wird es verschwiegen und erst wenn jemand genau dieses Schweigen bricht, steigen die anderen mit ein. Ihr seid nicht alleine. In eurer Trauer, eurer Wut, eurem Kummer. Ihr seid nicht alleine. In eurer Hoffnung, euren Sorgen, eurer Freude über euer Regenbogenbaby.

Ich sagen wirklich ein großes Dankeschön, an die lieben Familien die ich bisher im Rahmen meiner Regenbogenfotoshootings kennenlernen durfte. Und die ihre Geschichten mit mir geteilt haben. ♥

In diesem Blogeintrag zu meinen Regenbogen Babybauchfotos darf ich euch die persönliche Geschichte einer ganz lieben Familie – mit ihren Worten – schreiben. Neben Babybauchfotos haben wir anschließend Neugeborenenfotos und auch schon die ersten Meilensteinfotos des kleinen großen Bruders gemacht. Danke dafür, dass ich sehen darf, wie euer Schatz immer größer und größer wird.

Jetzt folgt die persönliche Geschichte.

Die Geschichte unseres Sternenkindes und unseres Regenbogenbabys

Wir waren uns schon immer einig, dass wir beide irgendwann Kinder haben wollten und waren umso glücklicher als sich unser Kinderwunsch im Sommer 2016 rasch erfüllte. Ich hielt einen positiven Schwangerschaftstest in Händen. Wir konnten unser Glück kaum fassen, schon in neun Monaten würden wir tatsächlich Eltern sein. Was gab es Schöneres?

Im Zuge meiner ersten gynäkologischen Untersuchung wurde ich darüber aufgeklärt, dass wir die Möglichkeit hatten Pränataldiagnostik in Anspruch zu nehmen, um im Vorfeld das Risiko für eine Behinderung bei unserem Kind berechnen zu lassen. Dieses Thema war für mich absolutes Neuland. Ich kannte zwar das Down-Syndrom, hatte jedoch noch keinen einzigen Gedanken damit zugebracht, dass mit dem Baby in meinem Bauch etwas nicht stimmen könnte. Ich befand mich weder in einem Alter, wo man mich zu einer Risikoschwangeren gezählt hätte, noch gab es irgendwelche genetischen Erkrankungen in unseren beiden Familien. Im Gegenteil, es waren in unserem familiären Umfeld in den letzten Jahren gefühlt ein Dutzend Kinder kerngesund zur Welt gekommen.

Ganze 97% aller Babys wären es, die gesund geboren werden, las ich auf dem Aufklärungsbogen, den mein Gynäkologe mir nach Hause mitgegeben hatte. Somit wäre meistens jegliche Sorge unbegründet. Auch unser Kind würde mit Sicherheit gesund sein, dachte ich und auch wenn nicht, würden wir es sowieso so lieben wie es ist.

In der Arbeit fantasierte ich mit meinen Kolleginnen bereits über meinen Besuch mit dem Kinderwagen in neun Monaten. Und während wir nach und nach die freudige Nachricht meiner Schwangerschaft in die Welt hinaustrugen, wurde in unserem Freundes- und Bekanntenkreis erneut ein gesundes Kind nach dem anderen geboren. Ich konnte es kaum erwarten, bis auch wir schon bald eine dieser freudigen Geburtsanzeigen verschicken würden.

Aber zu freudigen Nachrichten kam es nicht, niemals. Die Zeit der guten Hoffnung endete schon nach wenigen Wochen, zu Beginn meines vierten Schwangerschaftsmonats. Bereits bei der nächsten Routineuntersuchung wurde bei unserem Baby eine auffällige Nackenfalte festgestellt. Waren wir uns anfangs noch sicher, es müsse sich um einen Irrtum oder eine Fehlinterpretation der Ultraschallergebnisse handeln, wurden wir schon bald durch einen Spezialisten eines Besseren belehrt.

Der Gesichtsausdruck des Pränataldiagnostikers sprach Bände. Es tue ihm sehr leid, aber er sehe hier eine Vielzahl an Auffälligkeiten, die allesamt dafürsprechen, dass sehr wahrscheinlich eine Erkrankung/Behinderung bei unserem Kind vorliegt. Eine genauere Diagnose könne er jedoch erst nach einem invasiven Eingriff stellen (Plazentapunktion mittels Nadel). Nicht nur sprichwörtlich verloren wir den Boden unter den Füßen, mein Freund wurde kreidebleich und musste sich setzen. Ich lag bereits, sonst wäre es mir wohl ähnlich ergangen. Von einem Moment auf den anderen war alles wie im falschen Film.

Der Arzt gab uns ein paar Tage Bedenkzeit, wie wir nun weiter vorgehen wollten. In den nachfolgenden Tagen suchten wir Unterstützung bei einer Beratungsstelle. Letztendlich entschieden wir uns gegen die risikobehaftete Plazentapunktion und hofften, dass sich im Laufe der folgenden Wochen doch noch irgendwie alles zum Guten wenden würde und dass vielleicht am Ende doch alles weniger schlimm wäre als erwartet.

Ich konnte einfach nicht mehr aufhören zu weinen.

Ich begriff nicht, was passiert sein konnte. Hatte ich etwas falsch gemacht? Von einem Moment auf den anderen war aus unserem Traum vom Baby ein Albtraum geworden. Bei allen anderen hatte doch alles so leicht ausgesehen.

Wir warteten bis zur 22. Schwangerschaftswoche und hofften auf das Beste. Vielleicht stellte sich nun endlich alles als riesengroßer Irrtum heraus. Aber der Termin im Oktober, das große Organscreening, offenbarte uns nicht nur erneut eine Vielzahl an organischen Auffälligkeiten, auch war das Baby für meine Schwangerschaftswoche viel zu klein.

Ab diesem Zeitpunkt wurden wir von einem Spezialisten zum nächsten gereicht. Wir trafen die Entscheidung, nun auch den invasiven Eingriff in Form einer Fruchtwasseruntersuchung durchführen zu lassen, da die Ungewissheit uns langsam wahnsinnig machte. Wir wollten endlich eine Begründung für all die Sorgen, die wir bereits durchleben mussten. Ein paar Tage später bekamen wir Entwarnung. Die Chromosomenuntersuchung wäre unauffällig, was ein gutes Zeichen wäre. Und wir bekämen einen kleinen Buben. Wir waren zerrissen zwischen Freud und Leid.

Jedoch wusste nun wieder niemand, was der Grund für die Fehlbildungen bei unserem Kind war. Wieder wurden wir in der absoluten Ungewissheit zurückgelassen.

Es folgten stundenlange Krankenhaustermine in zweiwöchigen Abständen. Aufgrund des Herzfehlers, der bei unserem Baby festgestellt wurde, besprach man mit uns einen OP-Plan für die Zeit nach der Geburt. Währenddessen wurde uns immer wieder die Option eines Schwangerschaftsabbruchs eröffnet.

Ich konnte diese Entscheidung nicht treffen. Ich liebte unseren Kleinen doch schon viel zu sehr. Gäbe es nur die geringste Chance, ihn lebend kennenzulernen, ich müsste sie nutzen. Für mich fühlte sich doch alles richtig an. Ich konnte einfach nicht glauben, dass mit ihm etwas nicht stimmen sollte. Der Kleine zappelte immer so fleißig am Ultraschall, als würde er uns zuwinken.

Auch wenn es schwer werden würde, wollten wir den Weg mit unserem Sohn gemeinsam gehen. Den Weg, durch die besprochenen und vielversprechenden OP- Termine, bis er vielleicht letztendlich sogar gesund werden würde.

Mit meiner fortschreitenden Schwangerschaft bekamen wir zusehends schockierendere Diagnosen. Diese Schwangerschaft war der absolute Albtraum, das stand fest. Aber niemand erwähnte auch nur ein einziges Mal, dass unser Baby nach der Geburt womöglich sterben würde.

Am 19. April 2017 kam unser kleiner Sohn zur Welt. Er wog zarte 1930 Gramm und war das süßeste Wesen, das wir je gesehen hatten. Wir konnten nicht glauben, dass es dieses perfekte, kleine Baby sein sollte, über das wir bereits so viele schlimme Diagnosen gehört hatten.

Aber sein Zuhause war nicht da, wo es sein sollte.

Es brach uns das Herz, täglich ohne ihn nach Hause gehen zu müssen. Denn Bastian lag auf der Intensivstation und das wochenlang. Es war alles noch schlimmer als im Vorfeld erwartet.

Auch nach seiner Geburt wusste lange Zeit niemand, was mit unserem kleinen Buben nicht stimmt, bzw. was die Ursache für seine Erkrankung ist. Aber dann gab es eine Vermutung, die schon bald per Gentest bestätigt wurde: Er hat das Smith-Lemli-Opitz Syndrom, eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung (ca. 1 von 60 000 Geburten), bei der der Körper nicht in der Lage ist Cholesterin zu produzieren, mit Auswirkungen auf sämtliche Organsysteme. Wir Eltern tragen beide die Mutation in uns, ohne davon zu wissen und vererbten diese an unser Kind. Wir hatten nun Gewissheit, aber ein Trost war es nicht.

In der Krankenhaussituation versuchten wir so gut es ging unsere Aufgaben als Eltern zu übernehmen und verbrachten unsere Tage und teilweise auch Nächte an der Seite unseres Babys. Am schönsten war es für alle Beteiligten, wenn wir kuscheln durften. Aber es gab immer diesen einen Gedanken, dieses Wissen, das uns die Ärzte nach seiner Geburt schon früh vermittelt hatten: Er würde wahrscheinlich nicht lange leben. Man entschied sich für eine Palliativbetreuung.

In der Nacht von 24. auf 25. Juli 2017 verstarb unser Kind im Alter von 97 Tagen in unseren Armen. Wir Eltern sowie auch unser Baby selbst hatten alles gegeben. Wir waren zu den größtmöglichen Kämpfern geworden und dennoch hatten wir verloren, als wir mit leeren Händen und leeren Herzen das Krankenhaus verließen.

Ich denke niemand, der es nicht selbst erlebt hat, kann sich dieses Gefühl auch nur ansatzweise vorstellen, wie es ist, wenn man sein Baby verliert. Ich war nicht mehr ich, nur eine leere Hülle, wie ein altes Kleidungsstück, das die Zeichen der Zeit nicht gut überstanden hatte. Man konnte sein Baby doch nicht einfach allein lassen, egal wo es ist. Die Aufgabe der Eltern ist es schließlich, sein Baby zu beschützen und dennoch schafften wir es nicht. Ich begann rasch wieder zu arbeiten, um irgendwie weiterleben zu können und wenigstens für kurze Momente auf andere Gedanken zu kommen. Aber jeden einzelnen Tag übermannte mich die Trauer. Jede Schwangere, jede frischgebackene Mutter und jedes Baby versetzten mir erneut einen Stich in mein ohnehin gebrochenes Herz.

Unsere Hände waren leer.

Die Babykleidung lag unberührt in der Schublade. Das fehlende Gefühl des Babys auf meiner Brust, das nicht mehr war als Phantomschmerz, quälte mich Tag und Nacht. Der Kinderwunsch war unendlich groß.

Aber alles hatte sich verändert. Wir waren Träger eines Gendefekts und hatten ein Risiko von 25%, den Gendefekt an ein weiteres gemeinsames Kind zu vererben. In diesem Wissen entschieden wir uns im November 2017 für die Durchführung einer Präimplantationsdiagnostik (das Einsetzen eines genetisch getesteten Embryos in die Gebärmutter mittels künstlicher Befruchtung).

Es dauerte etwa sechs Monate bis die kostspielige Behandlung für uns zugelassen wurde. Im Sommer 2018 konnten wir mit der Behandlung beginnen. Aber ich wurde dabei nicht schwanger. Weder beim ersten noch beim zweiten oder beim dritten Versuch. Im April 2018 hielt ich den letzten negativen Schwangerschaftstest in Händen.

Mein Körper konnte nicht mehr, die unzähligen Spritzen und Tabletten hatten mich zu einem körperlichen Wrack gemacht und mit jedem „Nicht schwanger“ auf dem Test tat der Verlust von unserem Sohn noch einmal mehr weh. Nach fast einem Jahr Kinderwunschklinik erklärten wir den Versuch Präimplantationsdiagnostik für gescheitert.

Der unerfüllte Kinderwunsch in Kombination mit dem Verlust unseres Sohnes nahm mir zusehends die Luft zum Atmen. Ich wusste ohne ein Kind in meinen Armen würde ich für immer unglücklich sein. Durch unser Baby hatte ich erkannt, dass mich nichts jemals mehr erfüllen würde als ein Kind. Ich fühlte mich geboren dazu, Mama zu sein.

Es war Zeit für unseren Plan B, von dem wir immer gesprochen hatten, wenn die Pränataldiagnostik nicht von Erfolg gekrönt sein würde. Wir würden es noch einmal auf natürlichem Weg versuchen. Mit allen Konsequenzen, die womöglich fürchterlich sein würden. Wir hofften auf die Chance von 75% ein gesundes Kind zu bekommen.

Es war November 2019, und nach einer Vielzahl von negativen Schwangerschaftstests fühlte ich mich immer noch wie ein Häufchen Elend.

Doch dann gab es da plötzlich diesen einen Morgen, an dem ein zweiter Strich auf dem Test erschien. Und auch wenn ich nicht wusste, wie es diesmal ausgehen würde, heilte mit diesem Tag irgendetwas in mir. Ich fühlte mich zum ersten Mal seit einer Ewigkeit nicht mehr vom Pech verfolgt. Das erst sandkörnchengroße Wesen in meinem Bauch brachte ein Strahlen in mir zurück, wovon ich nicht wusste, dass es überhaupt noch existierte.

Wir vereinbarten eine genetische Untersuchung mittels Plazentapunktion in meiner zwölften Schwangerschaftswoche.

Kurz vor Weihnachten bekamen wir das schönste Geschenk, das wir uns vorstellen konnten. Der Gentest auf das Smith-Lemli-Opitz Syndrom war negativ, diesmal ist unser Kind gesund.

Bald halten wir unser zweites Kind, den kleinen Bruder unseres Sternchens in Händen. Einen kerngesunden Burschen. Unser Regenbogenbaby.